“Há pessoas diagnosticadas com Doença de Parkinson que, após a primeira consulta de especialidade em neurologia, chegam a esperar um ano por uma consulta subsequente”, avisa a Associação Portuguesa de Doentes de Parkinson (APDPk), em comunicado. Esta quinta-feira é assinalado o Dia Mundial da Doença de Parkinson.

Em declarações ao JPN, Ana Botas, presidente da APDPk, explica que existem “quadros clínicos mais e menos estáveis” e que o neurologista marca a próxima consulta consoante o paciente. “Num quadro clínico mais estável, o médico vai marcar a consulta dalí a mais algum tempo. O que acontece é que, com a falta de recursos humanos, as pessoas estão um ano à espera de serem vistas novamente. E um ano, realmente, é um bocadinho demais”, considera.

Com uma doença crónica, os doentes de Parkinson precisam de acompanhamento e tratamento continuados e a existência de alguma descompensação pode exigir um reajuste da medicação – motivos pelos quais será necessário um tempo de espera menor, ajustado às necessidades “reais” dos doentes.

A presidente da APDPk admite também que o espaçamento de um ano entre consultas é “menos frequente” do que era e valoriza o esforço por parte do Serviço Nacional de Saúde: “o nosso termómetro são as vozes dos doentes e apercebemo-nos de que os doentes se queixam cada vez menos”. Porém, a Associação não quis deixar de marcar a data com o apelo: “já se caminhou bastante, mas temos de caminhar mais um bocadinho ainda para dar qualidade de vida aos nossos doentes”.

No comunicado, a associação de doentes de Parkinson alerta ainda para a necessidade de um acompanhamento “multidisciplinar” da doença (que é comummente caracterizada pela lentidão dos movimentos, tremor e rigidez muscular) que inclua “neurologistas, fisioterapeutas, terapeutas da fala, e outros profissionais de saúde”. Contudo, o acesso a estes cuidados “é ainda escasso e com grandes assimetrias no país”, afirma Joaquim Ferreira, neurologista, membro do Conselho Científico da APDPk.

“O maior desafio para uma pessoa com Parkinson é a aceitação da doença”

No Dia Mundial da Doença de Parkinson, a APDPk preparou algumas ações de sensibilização. Adotando e adaptando a Portugal a campanha #UniteForParkinsons da European Parkinson Disease Association (EPDA), com o lema “Aproveitar mais de cada dia”, a Associação organizou sessões de esclarecimento no Porto e em Lisboa, fez um vídeo com testemunhos de pessoas com Parkinson que está a circular nas redes sociais e colocou ainda mensagens de esperança em saquetas de açúcar [da Delta Cafés].

As ações que assinalam o dia do nascimento do médico James Parkinson, que identificou e descreveu os sintomas da patologia pela primeira vez em 1817, pretendem “desmistificar” a doença. “Para que quando os doentes saiam à rua não sejam vistos com tanto preconceito”, explica Ana Botas, a presidente da APDPk.

“As pessoas, às vezes, chegam à Associação um bocadinho assustadas, acham que vão ficar dependentes muito rapidamente, e [questionam-se] o que é que isto é, porque há também muita informação falaciosa na internet”, relata Ana Botas. Os cuidadores informais são também um dos alvos: “São muitos e não os descuramos. Também sofrem muito. Querem ajudar o seu ente querido e não sabem como”, nota a presidente da APDPk.

Foi também nestas sessões de sensibilização que Ana Botas aprendeu sobre a doença. “A minha avó tinha doença de Parkinson”, conta. Foi na Associação que encontrou a resposta a várias dúvidas e inquietações – e tal foi o vínculo criado, que Ana é agora a presidente da instituição particular de solidariedade social.

“Nós tentamos sempre desmistificar e dar uma atitude positiva”, afirma Ana Botas sobre o papel da Associação Portuguesa de Doentes de Parkinson. “O maior desafio para uma pessoa com Parkinson é a aceitação da doença. Os testemunhos são positivos para [o doente] não ficar preso ao que poderia ter sido e ao que foi, mas ao que ainda vai ser, ao que ainda pode fazer”, remata.

A doença de Parkinson, a segunda doença neurodegenerativa mais comum no mundo (a seguir ao Alzheimer), afeta cerca de 18 a 20 mil portugueses e surgem dois mil novos casos todos os anos. A Linha Informativa Parkinson – 261 330 709 – funciona aos sábados, entre as 18h00 e as 19h00. As chamadas são gratuitas e atendidas por neurologistas.

Artigo editado por Filipa Silva