O Tito é uma personagem ficcional, mas podia ser uma das três mil pessoas que em Portugal sofrem de neurofibromatose, uma condição genética rara responsável pela formação de algumas manchas e pequenos nódulos à superfície da pele. No Dia Mundial das Doenças Raras, o pequeno guerreiro ganhou vida num livro de aventuras, da autoria da psicóloga Inês Cabral da Fonseca e da ilustradora Mafalda Mota. 

Inês Cabral da Fonseca é psicóloga e foi durante o seu estágio profissional que inventou o Tito, juntamente com a Associação Portuguesa de Neurofibromatose. “No contexto do meu estágio, tive a ideia de me juntar à Associação Portuguesa de Neurofibromatose, onde colaborei durante um ano, e a ideia foi, para além de dar consulta e suporte às famílias com neurofibromatose tipo 1, foi fazer efetivamente uma mascote”. Daí, surgiu o Tito, uma criança com uma doença rara. 

Uma ferramenta “muito bem-vinda” nas consultas é a literatura, afirma Inês. Desta forma, o Tito ganhou forma nas folhas de um livro, onde as crianças podem ficar a conhecer melhor a sua condição e os pais tirar as suas dúvidas.  

As aventuras de Tito permitem que as crianças se identifiquem com a personagem Imagem: Mafalda Mota

Mafalda Mota, ilustradora, foi quem teve a tarefa de dar cor e forma ao Tito. A entrada neste projeto foi feita através de uma amiga em comum com Inês, numa altura em que a ilustradora desconhecia a doença. Mas sensibilizada para a relevância do tema, decidiu aceitar, prontamente, o desafio. “Nós estivemos muito lado a lado em todo o desenvolvimento do livro”, explica ao JPN. O trabalho em equipa permitiu que a essência e energia do Tito fosse bem representada, tal como todas as características físicas da doença. 

Tanto Inês como Mafalda consideram que o livro “é mais direcionado para crianças do primeiro ciclo”. A psicóloga explica que “quando eles são pequeninos sabem que têm uma doença, mas não sabem ainda o nome, não sabem a explicação de como surgiu. Por isso, é um bocadinho mais para a frente que surgem estas explicações”. De todo o modo, completa a psicóloga, o livro não visa só as crianças, deixa “dicas aos pais e aos adultos no geral”, dirigindo-se assim “a vários tipos de público”.

“As Aventuras do Tito – O Tito nasceu corajoso” é apresentado online na manhã deste domingo (28), a partir das 11h00, e a aquisição passará pela APNF, em moldes que serão explicados na sessão. A data de lançamento não foi escolhida ao acaso. No último dia do mês de fevereiro, celebra-se o Dia Mundial das Doenças Raras, e com o lançamento do livro, Inês e Mafalda esperam que o Tito venha ao mundo dcontribuir para um melhor conhecimento da condição, que não tem um tratamento específico mas que é, na maioria dos casos, benigna.

Algumas informações sobre a neurofibromatose Infografia: Rita Magalhães

Artigo editado por Filipa Silva